医保目录公布那天好多家长都哭了，家长群炸锅了

社保目录公布这天很多父母都哭了

当听到视频中的国家社保局磋商代表张劲妮说出“成交”两个字的时侯，几乎所有脑干性肌萎缩症（简称SMA）患者的父母都哭了。

12月3日诺西那生钠是治疗什么病的，2021年的社保磋商结束，诺西那生钠注射液被列入社保。诺西那生钠注射液此前由于“一针70万”和“四天55万”多次登上热搜，但这一次登上热搜，是由于经过国家社保磋商，这个天价药降到了3万多元一针。

消息发布后，SMA病人的女儿马恒祥连续几天都睡不着觉，一闭上双眼他的脑海里都会浮现出社保磋商现场张劲妮的那句话——“每一个小群体都不应当被舍弃”。

得悉列入社保目录平日里安静的患者父母群炸锅了

马恒祥是在SMA病友群里得悉诺西那生钠步入社保目录的。在这个病友群里，不仅时常会有患者父亲咨询一下服药的情况，之后为诺西那生钠的天价留下一声“唉”的哀叹外，甚少有人发言。仅有的交流也仅是隔三差五会有患者父母出售自己家的插管机、呼吸机。

而在2021年新农合目录公布的那三天夜里，群里的消息不停地闪动，用马恒祥的话说是“炸锅了”。

群里的患者父母们都哭了，有由于冒雨照料病人才刚才早起的父亲，捂着毛毯哭；有的不想让儿子见到平常坚强的父亲母亲哭泣，于是就躲到公厕里哭，躲到窗户上哭。

群里“炸窝”后安静了片刻，每位人都在发泄着憋在自己脖子的情绪。过了几分钟，有人“感谢国家，谢谢政府”“感谢每位关心我们的人”……

马恒祥以前好多次幻想过自己看到这个消息时的情境，在他的脑海里，自己假如得悉诺西那生钠步入社保目录后，一定会特别兴奋。但是现实却是相反的，马恒祥很镇定，他觉得自己的身体也前所未有的放松。他拿起手机先告诉了父亲，接着又把电话拨给了正在带着重病弟弟小石头做复健的父亲，两位奶奶问：“真的吗？”当得到了肯定的答案后，两位奶奶几乎喜极拭泪。

后来，国家社保局磋商代表张劲妮与房企磋商的视频在各个群里转发。

SMA在国外有3万到5万病例发病率大概为万分之一

马恒祥没有哭，是由于他从来不想把泪水流给身边的人看，潜意识里他认为作为这个重病家庭的主心骨，他必需要坚强。并且他也不想将自己的感伤传染给身边的人，他认为你们都在尽竭力地帮助他，假如她们还遭到自己情绪的影响，太无辜了。

在马恒祥的办公桌下边，有一个小板凳，那是记录他眼泪的地方。每每实在忍受不了压力和痛楚的时侯，他都会钻到办公桌里边，坐在板凳上，用布遮住哭泣的面容。不仅办公桌下边，东路可能是马恒祥惟一会当街哭的地方，由于他见到了大道上这些开朗甜美欢蹦乱跳的儿子，想起了自己的女儿小石头。

小石头去年早已快4岁了，若果不是由于重病，他应当早已在幼儿园和男子伴们在一起学习嬉戏。两年前，小石头被诊断为SMA，这是脑干性肌萎缩症的中文简称，又被称为“婴幼儿遗传病杀手”“导致婴幼儿死亡的头号遗传病”。它是一类由脑干前角运动神经元变性引起肌无力、肌萎缩的罕见病，发病率大概为万分之一。目前，该种疾病在中国大概有3万到5万病例。

SMA患者大多从半岁开始发病，假若不尽快介入诊治，患者通常活不过2岁。SMA是一种常染色体隐性遗传病，一般病患的母亲都是携带者，患者坐落脑干前角和下丘脑中的运动神经元遗失、变性，进而造成严重的胸肌萎缩、无力，患者连翻身、蹬腿、爬行都很困难，最终可能失去行走能力，并出现呼吸、吞咽障碍。

对于那些患者家庭来说，诺西那生钠是她们的希望，这是一种一针50亿元以上的进口精准靶点药，该药需终生服食，对于患者家庭来说，是十分巨大的负担。

马恒祥得悉父亲小石头诊断这个病的时侯，是绝望的，他以为这些病根本“无药可治”。后来他才晓得，药是有的，在美国有进口药，并且第一年就须要500亿元人民币。

2019年，国外引进了诺西那生钠，价钱是第一针70亿元，一年大概须要110多亿元。马恒祥是一名媒体记者，母亲是人民班主任，一年110亿元对于她们来说是根本没法承受的。

随着时间的推移，诺西那生钠的专利期结束，同样的药在国外降到55亿元一年。据了解，这些药因为病人少、销量有限，企业通常不乐意急剧涨价。这次社保目录调整，国家社保局与房企磋商，“以量换价”才让价钱急剧上调。

小石头第一年的六针55亿元是马恒祥花上了家庭的全部积蓄，还从妈妈那儿用来了一部份。好在朋友和同事也乐意帮助马恒祥，再加上商业保险的一部份定损，55亿元的费用终于是凑齐了。

视频记录丈夫医治过程为了谋生更为了让社会了解SMA

为了第二年的药费，马恒祥和妻子都要回到工作岗位，单位的领导很照料他，朋友也会帮助他。并且，马恒祥明白，任何外界的帮助都不可能是常年的。

后来，马恒祥开了抖音帐号，他将小石头治病的视频发布到网路上，一边记录女儿与病痛搏斗的日常，一边向外界介绍SMA这个罕见病的有关常识。

马恒祥如此做主要是希望让外界晓得SMA患者家庭这个群体，希望才能造成社会的关注，让网友们晓得这些病症背后的群体是个哪些样子。更重要的是，通过他的视频，就能让更多的人了解SMA这个疾病的动因、诊断、治疗和防治的方式。

马恒祥说，SMA的致病遗传基因携带率虽然很高，大概是五非常之一，假如两个携带者组成家庭，每一次正常排卵就有四分之一的可能性生下患者，这些机率也许是很可怕的。从整体数据来看，SMA的发病率是万分之一，从机率的角度来说，SMA虽然是罕见病里的常见病。“1万个婴儿里就有1个可能得病，这也许是个很惊悚的机率。所以，年青夫妻应当了解这个病，在婚后做检测，假如有一方不是携带者就没关系，假如两个人都是携带者，那受孕的时侯就要筛查胎儿基因，若不幸有胎儿是SMA病人的话，那就要尽快流产，这样才能少一个跟自己同样不幸的家庭。”

马恒祥虽然是个很坦率的人，他承认自己在抖音开帐号，不仅普及宣传SMA的知识外，也希望还能多一点赚钱的渠道，一开始，他并不晓得如何直播带货，自己平常也不是一个擅于在台前抒发的人，他只是一个普通小孩的妈妈。但后来有网友建议他直播，还帮助他了解直播带货的流程。

有网友以前劝他通过众筹的形式解决女儿每年的55亿元药费问题，但马恒祥拒绝了，他更乐意凭着自己的努力为父亲的病想办法。

在网路上，尽管会碰到出言不逊者，但马恒祥就能感遭到绝大多数人的善意，抖音也成为了一个表达他压力的地方，他感遭到网友带来的力量。有网友给他发私信说，看见她们这样的患者家庭都在努力，自己也遭到了感染。马恒祥自己也说：“我做记者，过去接触过不少那个自强不息的家庭，我还能感遭到她们那个坚强的精神，曾经我只是能感遭到很大的打动，过一段时间就冲淡了。但自从儿子得病之后诺西那生钠是治疗什么病的，每一次接触这些自强不息的人，我就被她们的精神所鼓舞，就给我一种力量。精神的力量是可以感染人的。你们在鼓舞我的时侯，我也能通过这些方法去鼓舞其他的人。”

社保新政落地后加上报销家庭基本可以承受

12月3日，诺西那生钠步入社保目录，这对于SMA患者家庭来说只是第一步。前面各地方政府还要依照各地的社保情况来确定诺西那生钠的落地价位。

马恒祥掰着手臂头算着这笔账，女儿重病第一年光注射就花了55亿元，如今这个药降到3.3亿元一针，按照疗程，每年只须要打三针，一年则是9.9亿元，假如再加上报销的话，自己这样的家庭还是基本才能承受的。

马恒祥介绍，SMA患者花在复健和电疗上的费用也很高。那些病人常常脑部发育不好，须要用呼吸机来帮助呼吸，一个进口的呼吸机就须要三四亿元钱。SMA病人的抵抗力也很差，很容易发炎，咳嗽后就容易转成哮喘，这就须要插管机，也是两三万元的花销。而儿子稍为大一点之后，要给他做复健，还须要用到躺卧架，帮助小孩有躺卧的意识，不让骨骼变型得太严重。

如今，马恒祥有了新的计划，他准备给小石头换一个好一点的半蹲架。“孩子关键的恢复期虽然很短，倘若能有好的复健条件和训练，我们还是要尽最大努力去给他做复健，不留下哪些遗憾。之后等未来有能力的情况下，我们再去帮助更多的人。”马恒祥说。

今年，小石头的病况有所好转，手指能压低了，膝盖萎缩的胸肌有所减缓，坐得比先前更稳了，腰腹和头部的力量都在持续进步中。

小石头如今早已快4岁了，他意识到自己不同于其他小孩，近来跟马恒祥说：“爸爸，我之后能走吗？我要帮父亲擦桌椅。”

马恒祥把女儿的那些日常仍然记录出来发在网上，他希望女儿的这种言行才能告诉所有人：“我们这种家庭都在努力地活着，我们都没有舍弃。”（文本报记者张子渊实习生周己筠）