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北京股骨头彻底塌陷十年后非典受害者

2023-12-26 09:03:21秋季养生
非典后遗症患者方渤手捧妻子遗像。在非典过后的十年,几姐妹和老太太都遭受着后遗症的折磨。北京,非典后遗症患者张金萍和她的女儿在家中。04年,北京不少有非典后遗症状的病人去检查身体,确诊后遗症。非典痊愈四个月后,她查出非典后遗症。李朝东和鲍宝琴都是非典后遗症患者,他们一家三口都患了非典。

非典复健后,毕维杰的股骨头彻底倒塌,于2007年4月接受人工关节移植放疗。据说,这种人工关节使用寿命在10到15年之间,而在那以后将不能再进行第二次的更换术。现在,她的双肩腿骨也倒塌了,专家建议置换,“但我还是不想换了sars后遗症,都换了成机器人了。”

十年前,他们是非典幸存者;十年后,他们是非典受害者。图为2013年4月13日,北京小汤山非典医院窑址。

方渤

非典后遗症病人方渤手捧父亲灵位。61岁的方渤在望京医院骨关节三科无人不知。当年,感染了非典的妻姐夫妻从南京来上海探望方渤一家,结果方渤夫妻以及儿子岳父均被感染。方渤的儿子和妻姐在这场灾难中不幸离世。由于后遗症的影响,两个母亲也分别结婚。离异后的小儿子远嫁西北,再也不回上海。

非典病愈六月后,方渤被确诊为骨坏死,这是非典医治英超剂量使用激素导致的后遗症。2005 和 2006 年他分别做了两髋的股骨头置换放疗,如今他的双肩和双膝也相继出现骨坏死。方渤说:

【“我四肢的腿骨就跟石膏一样脆弱,骨头会不可逆转地倒塌下去,直至截瘫或死亡。”】

方渤和他人聊天的时侯会忽然哭上去。

吴如欣

【“我的那张相片里为何抱着那俩狗?很简单,因为当时我们还没有获得免费诊治的帮助,我养那俩狗,是为了用狗的温度冷敷,起到类似狗皮膏药的作用,来减轻瘙痒,又节省药费。”】

2003年5月,还躺在非典病床上的吴如欣被确诊出急性骨坏死和肺纤维化。非典后,她离了婚。由于家庭财产纠纷,她和80岁的老奶奶被逐出家门,四处租房。

如今,她们与其他两户人家合租了一套三三居,母女二人在其中的一间里相依为命。“我妈妈八十了,离不开人。而我每个月只有两千块钱的收入,还不够我自己看病,我们孙儿只能靠举债度日。”为了省钱,吴如欣从来不去楼下的菜店,而是坐着轮椅去远处的露天超市,等着夜市快卖完的时侯去买他人挑剩下的烂菜。

刘秀芬

非典期间,刘秀芬屋内共有9人患非典,她和母亲都因照料家人感染非典,丈夫死了,她活了出来。生活却一下子跌到了谷底。如今她早已能相对平淡地和外人描述当初的事情,换作几年前,这根本不能想像。丈夫没了,刘秀芬曾将愤慨宣泄在父亲头上,甚至和夫家结仇。

2005年刘秀芬和妻子的妹妹、同是非典后遗症患者的杨志霞逐渐恢复来往,杨志霞到刘秀芬的家里,发现上面全是收留的流浪猫狗。

【“那些流浪猫狗都是被抛弃的,也许这就是同病相怜吧。”】

杨志霞

由于接受了过多的激素医治,杨志霞的毛发少见,人变得愈发憔悴。2003年,她一家9口人感染非典,之后的一个月里,她相继放走了四位亲戚——父亲、母亲、丈夫和儿子。得知父亲的死讯,竟是一句简单的口头通知:“杨志霞!给你老婆火葬了!”杨志霞当即就木了。脱离危险后,她总算反应过来,几乎每晚以泪洗面。

非典之后的三个月,有三天杨志霞忽然听到丈夫在哭,一问缘由,儿子说,爸爸的手机能够打得通。03年8月杨志霞恢复了下班,04年1月查出股骨头坏死。她清楚记得,那天她是哭着回去的。十年过去,杨志霞平淡了许多,凭借自己的力量,她供孩子读完了学院。现在孩子找了工作,结了婚,给她添了一个儿子,今年早已1岁了,这是她的希望。

李桂菊

东四十条15号,曾是广州第一个因非典爆发而暂时被封的民房,也是李桂菊的家。非典后,她被确诊为左边股骨头坏死,并患有肺功能障碍和重度抑郁症。她的儿子也是后遗症病人,病愈以后得以继续在原单位工作,成了全家的主心骨。

李桂菊是杨志霞的姐姐,在这个破碎的大家庭里,李桂菊的小家庭得以幸存,因此相比起杨志霞和刘秀芬,李桂菊面对记者变得更平淡一些。几乎每位非典后遗症病人都是望京医院的常客,李桂菊也不例外。当天晚上,李桂菊接受推拿、推拿和抗生素洗脚等电疗,她说那些医治能减少痛苦。

杨璐颖

1981年出生的杨璐颖是最年青的非典后遗症病人之一,原北大医院急诊科护士。

【“非典刚来的时侯,消息封锁,医院所有的医护人员都不知道这些类型发炎的严重性。他们的防护就是薄薄的一层纸口罩而已。”】

杨璐颖时常会到小汤山疗养院接受诊治。泡温泉是减轻骨坏死病魔最好的方式之一,同时能够在压强的帮助下锻练胸肌避免萎缩。

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王英一家

王英和两个哥哥守侯在截瘫的女儿身后。她们一家除老四王春英外,都在03年染上非典。唯一的女儿老五,夫妻双双被非典抢走生命,留下12岁的父亲王惠(化名)。在非典之后的六年,几姊妹和老太太都遭到着后遗症的摧残。父母双亡的严打,让王惠决心选择了学医。

2012年,王惠与同是大夫的儿子订婚,当一纸结婚证书置于奶奶面前时,已经难以说话的老太太小声痛哭了上去。(图左:王锐英,老六;图中:王英,老大;图右:王振英,老二)

王剑

王剑同时患有:肺纤维化,股骨头坏死,慢性胰腺炎,糖尿病和结核病。病情最严重的时侯,每天要服食超过100片药。现在病况稍为减缓,每天要吃的药还是超过20片。

王立刚姜鸿燕夫妻

王立刚患非典的时侯,只有26岁。那年她们正打算当爸爸妈妈,22岁的儿子姜鸿燕早已受孕8个月。非典来了,他们从鬼门关走了下来。可是,治疗的时侯使用激素过多,医生建议摧毁小孩。当时女儿早已成形,姜鸿燕看到被摧毁的女儿,登时崩溃了。

她的残疾证上,标明的疾病是“精神残疾”,姜鸿燕患了肝病,随时会发作。军人出身的王立刚不服输,在出院后还坚持跑运输,结果,骨头坏死病况恶化,王立刚的六个关节全部坏死。

现在,夫妻俩没有劳动能力,他们全家只能靠五保户度日。2004年的时侯夫妻俩冒险再怀了一个小孩,这次,上天庇佑了她们,生下的女孩很健康,艰难的生活终于有点希望。回忆起十年前的经历, 每当想起被摧毁的儿子,姜鸿燕还是忍不住掉眼泪。

张金萍

北京,非典后遗症病人张金萍和她的儿子在屋内。墙上挂着她的结婚照、女儿的合照,还有许多幅她绣的十字绣。张金萍说,之所以挂着那些,是因为房间发霉,墙皮总会往下掉。这是张金萍1981年离婚时的自建房屋,12平米。

在非典救助中,激素救了她的命,却也对她的眼睛导致了不可挽回的伤害,视力增长得十分厉害,几乎难以形成泪水。因为激素的药量比一般人还要多sars后遗症,张金萍的后遗症十分严重,她在床上整整截瘫了两年,期间数次想到自缢。2004年底,张金萍的母亲在一次脑瘤手术后脑溢血。

为了能达到可享受津贴的资格,她与男友结婚,现在每个月她的孩子可以领到当地政府部门领取的410元津贴。她的丈夫至今依然搬去他们家门口,男人不乐意抛弃张金萍孙儿,张金萍也仍然习惯性地尊称他为“我老婆”。张金萍曾企图自尽,至今保留着100片安眠药,她说:

【“我的命会在我自己手里,有三天我瞎了,不会给被人添麻烦。”】

荆德申李连香夫妻

他们如今把每一天都当作最后三天来活。荆德申爱好广泛:茶壶,种花,养鸟,他甚至还收藏了一台长城120相机。他说,这些爱好是拿来逃避现实的。04年,北京不少有非典后遗症状的病患去检测身体,确诊后遗症。荆德申其实早已感觉到身体不适,但他接受不了自己有病。

荆德申说,那时候还劝病友要调整态度,劝完他人自己却哭了七天。2012年,孙女的出生,让夫妇俩认为自己重生了。可是她们不敢多抱孙子,担心不知什么时候会忽然脱臼。夫妇俩如今过着平静的生活,他们非常希望有人来瞧瞧她们。

武震

36岁的武震是北京花乡医院的外科护士,非典时正在人民医院急诊科实习。回忆起10年前的那种夏天,武震记得“天很暖和,有时下点儿细蒙蒙的阵雨,每天都装扮得漂漂亮亮的去下班”。非典在她懵懵然时迅速袭击,然后强力扭转了她的人生轨迹。非典病愈四个月后,她查出非典后遗症。全身不仅两个肘关节,其余股骨头全部坏死。

武震说,确诊这天从诊所下来,“我记得,我和我哥哥就站在鼓楼那里放声大哭”。此后,她被迫舍弃工作,治病成了生活的重心。2013年2月,武震接受了全髋置换放疗,现在小汤山医院诊治。因为薪资问题,她和单位的关系有点儿僵。“这么多年也不能老生活在指责当中,得早日适应这个状态,给自己找一个新的起点,再找出路吧。”之前学外科的武震想过改行,做心理咨询,“把病治好了,挣自己的钱,花着也舒心。”

李朝东鲍宝琴夫妻

李朝东和鲍宝琴都是非典后遗症病人,他们一家三口都患了非典。在这个坐落北新桥的破小洋楼里,李朝东生活了60年。非典后的李朝东和家里的关系发生了巨大的变化,她的妈妈整整六年没有让他进过自己的家门,逢年过节,姐姐只是把他叫到一个地方,把钱给他,然后离开。

除了每晚遭到后遗症病魔的摧残,李朝东一家还面临无家可归的窘境:几年前,李朝东的女儿将别墅据为己有后卖掉,李朝东一家便和逼迁抗争到了现今。不久前,逼迁的人把李朝东的女儿砍伤,并摧毁了李朝东的牙齿。现在夫妻俩甚至不敢同时出门看病,怕一回去,房子就没了。

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李书元

03年李书元在上海开出租车。他清楚地记得,4月17日搭载一名奶奶去佑安医院,19号就开始高烧。石景山医院当天基本确定他是非典,但因为当时上海并没有开始大规模救治并隔离非典患者,医院让李书元入院了。李书元担心家里人感染,并没有回去,硬是在自己的出租车上住了十天。

21日,李书元入院,在两个月时间里,他记得其中16天,是须要用呼吸机渡过的。非典后的六年,他认识了不少病友,其中包括当时他搭载的那名奶奶。李书元仍然没有告诉这位奶奶,是他将自己传染的,因为他认为在这场灾难里,大家都是受害者。

辇秀兰

对听力残障的孩子晶晶(化名)来说,辇秀兰仍然都是她的靠山。从前始终照料残障小孩的辇秀兰,现在被残障儿子照料着。2003年,辇秀兰家一共有6口人感染非典,父母因病离世。2013年1月17日,辇秀兰刚完成更换右肱骨的放疗。由于再也没法工作,整个家庭的生活重任都落在了父亲一个人头上。

现在全家的主要经济来源是父亲每月1800元的收入和辇秀兰每年8000元的生活补贴。她的家搬去9层,但扶梯只能上到8层,所以她尽量不出门,以前每逢周日她会跟大伙儿去讨薪,现在不了,这最后的一层楼,对她来说越来越艰辛。

张文荣

61岁的张文荣曾任北京长空机械有限责任公司技术处技术员,高级工程师。2003年4月10日,张文荣的女儿去北京积水潭医院看病,后感染非典,4月16日逝世。第二天,照顾女儿的张文荣和她的妹妹、姐姐都因感染非典被隔离,张文荣的儿子只身料理了奶奶的后事,每次说起这段旧事她都忍不住掉眼泪。

张文荣2003年6月1日入院。身高170cm的她之前喜欢运动,羽毛球、篮球都是她的强项,也喜欢四处去玩,2002年,她和妻子一起去了日本,合影摆在家里的卧室,第二年遭到非典以后,她再也没有条件出游了。如今出家门都要拄着双拐,贴着膏药,吃着去疼片。张文荣现今头上的病有十几种,老伴儿揽起了家里所有的家务活。

【“我们所有的退休金都拿来看病了,要是看病没那么多耗费,我们如今肯定很幸福。”】

王宝珍

生于1936年的王宝珍03年感染SARS病毒。痊愈后肺功能严重损坏,她已难以从事任何体力劳动。至今她一直记着那段日子中死去的不知名的病友。现在她的肺纤维化比较严重。

张伟

2003年,张伟年近八十的老奶奶从非典的鬼门关闯了过来,但是从那后没多久就始终卧病在床。张伟自己也有多处骨坏死,现在他全天候照料丈夫,喂饭、导尿、擦身……他早已做了10年时间。

谢玉荣

几乎每晚早晨,谢玉荣就会来到后海滩晒晒太阳,活动一下筋络。在03年,谢玉荣感染非典,一同感染的还有妹妹和弟弟。一场灾难之后,外甥逝世,弟弟自此痴呆焦虑,谢玉荣也患上了后遗症。

如今,由于腿骨坏死,她的臂展从当年的156cm降到了不到150cm,手指关节变型,同时伴有肺纤维化和心脏病。谢玉荣对守节八年的外甥媳妇说“往前走走吧”,但自己却常有跳河的念头。多亏老人仍然在身边,她才得以坚持到现今。

毕维杰 原北京朝阳医院医务处主任。

2003年3月30日,因参与SARS病患救助工作而感染SARS。她是上海第一例接受食道切开导尿的第一位大夫。毕维杰追忆,切开气管插管时她早已不需要用麻药,因为完全没有了痛觉。之后的15天,她几乎没有睁眼,不辨昼夜。当时她工作的朝阳医院专宗派了专家组在病区轮流值守,仅存的意识中,她记得每一个来接班的人就会寻问,“死了么”,值班的人说“还没”。因为太受苦,她还尝试过拔管,“如果不是大夫及时赶赴就没命了”。

非典复健后,毕维杰的股骨头彻底倒塌,于2007年4月接受人工关节移植放疗。据说,这种人工关节使用寿命在10到15年之间,而在那以后将不能再进行第二次的更换术。现在,她的双肩腿骨也倒塌了,专家建议置换,“但我还是不想换了,都换了成机器人了。”她笑着说。现在,62岁的毕维杰被一家私人诊所病休做了医务部校长,每天准时上下班,“生活得挺充实的”。

—end—

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