2020年中国新发淋巴瘤病例约9.97万相当于5分钟

按照世界卫生组织国际疾病研究机构(IARC)在2020年发布的数据显示，2020年中国新发淋巴瘤病例约9.97万，死亡病例5.72万，相当于每5分钟就有1个人诊断淋巴瘤。

在中国，淋巴瘤是发病率下降速率最快的疾病之一，目前已跃居为我国十大恶性病变之一。面对发病率逐年下降，癌症负担不断加重的淋巴瘤，觅健发布了《2022中国淋巴瘤病人生存质量蓝皮书》。

《2022中国淋巴瘤病人生存质量蓝皮书》主要从淋巴瘤病人的确诊与医治、经济负担、生存质量等多个层面关注淋巴瘤病人的复健生活，发觉淋巴瘤病人的生存现况，借以探求更多创新模式来满足淋巴瘤病人在全病史复健管理中未被满足的需求，为提升淋巴瘤病人的生存质量提供重要参考根据。

诊断周期长，误诊率高达50.8%

淋巴瘤是一种起源于淋巴造血系统的恶性脑瘤，是中国常见的十大恶性病变之一，近些年来发病率以每年5％的速率上升，是下降速率最快的一种癌症。

蓝皮书发觉，它除了下降速率快，且病人的诊断周期长、误诊率高。蓝皮书显示，在接受调查病人中首次就诊到诊断淋巴瘤间隔时长超过6个月的病人占13.4%，有过误诊经历的病人占50.8%，其中34.8%曾被误诊为非淋巴瘤疾患，16.0%被误诊为淋巴瘤其他亚型，被误诊的病人有近六成经过多家诊所就诊才诊断具体淋巴瘤亚型。

诊断周期长、误诊率高，是淋巴瘤病人目前所面临的巨大困局。

导致这些现况一方面是淋巴瘤好发于人体的各个部位，不同部位所表现出的病症不一样，因而病人的初诊可能在任何的科室，这是造成误诊率高的重要诱因之一；另一方面则是因为淋巴瘤分型非常复杂，有80多种亚型，各亚型都是一种独立的病症，有不同的临床表现，因而须要利用遗传学和基因分子确诊技术，给淋巴瘤的确诊又降低了难度。

淋巴瘤的误诊在县域病人中尤其显著，蓝皮书中显示，57.5%的县域病人经历过误诊，比城市病人误诊率高15.5%。来自山西的杨顺娥院长表示，基层诊所大夫对淋巴瘤的分型意识相对较差，且分子确诊条件有限，这是导致基层诊所误诊率高的主要诱因[2]。

多数情况下，相比较临床分期，病理类型才是决定淋巴瘤病人预后的最关键诱因，只有作出精准确诊，能够制订精准的医治方案。为此，增强筛查确诊水平，减低误诊率对淋巴瘤病人预后有重要意义。

龙志雄院长表示多学科联合问诊（MDT）可以防止误诊误治，使患者获益最大化。对病理分型非常复杂的淋巴瘤而言，初诊的大夫和确诊十分重要，应当注重多学科协作。初期引入血液病变科、病理科、放疗科、外科、影像科等多学科的大夫联合问诊，有助于明确确诊，增加误诊率。

基层诊所确诊条件有限，异地就医成本较高、患者就医不便，线上远程确诊和合作扶贫等项目就能在一定程度上填补基层诊所医疗资源不足的情况，帮助明晰确诊，降低误诊。

为此，推动医疗资源下沉，推动协同发展线上诊治和远程问诊的可及性，推动完善合作扶贫等日常化制度化相衔接的体系等措施就显得十分重要，这样就能进一步减轻基层诊所医疗资源不足的就医困局，满足县域等经济不发达地区病人的诊治需求。

副作用严重，让淋巴瘤病人苦不堪言

淋巴瘤病人目前主要的医治方法为放疗、放疗、靶向医治和免疫诊治。督查显示，在诊治过程中，多数病人经历过医治副作用，尤其是放疗相关的消化道反应、严重失眠和严重的骨髓抑制最为常见，占比分别为46.7%、40.6%、32.0%。

严重的副作用除了增加病人的生存质量，因副作用而停药的病人也不稀少。蓝皮书中显示，“治疗副作用大”占受访淋巴瘤病人最常见停/配药缘由的20.7%。

这意味着在抗生素有效的情况下，病人不得不停药，找寻其他的医治方案。

因而怎样更好地处理诊治中出现的副作用来延长病人的服药时长、提高病人的生存质量成了急待解决的问题。

不良反应管理是帮助病人处理服药副作用的方式之一淋巴癌死亡率，也是随访服务中病人最希望的服务之一。随访服务不仅还能帮助病人进行不良反应管理，能够定期检测随访，帮助病人在康复路上防患于未然。由此可见，加大对病人随访管理十分重要，觅健也正在探求一些新技术、新手段在院外随访与病人管理中的应用。

超三成的病人觉得，病症带来的经济负担很重

蓝皮书中显示淋巴瘤病人医治总费用平均为16亿元，自费开支平均为13亿元，有5.6%的淋巴瘤病人全自费医治，假如才能进一步提升社保的覆盖率，这将有助于减少病人的经济压力。

近十几年来，淋巴瘤医治有特别大的进步，不断有新的抗生素和医治手段被研制下来并上市，可供选择的抗生素越来越多淋巴癌死亡率，临床上都会按照病人的情况拟定精准化医治方案。新药和新手段为淋巴瘤病人带来了新希望，但创新药可及性和可负担性等问题也不容忽略。

督查显示，有四分之三的淋巴瘤病人觉得诊治费用对家庭经济负担形成轻度甚至轻度影响，还有一部份病人由于经济的诱因难以用上合适的抗生素。

促进更多医治抗生素步入社保、扩大社保抗生素范围、提高医治抗生素可及性和可负担性、优化/简化社保报销流程、提高报销效率等都是减少病人经济负担的重要手段。除此之外，还可以降低针对肿瘤病人的保险种类的开发，如针对甲状腺癌病人的恶变险、部分地区向肿瘤病人开放的“惠民保”等；监管正规募款平台，加强对疾病病人的社会援助，因而最大程度地减少病人的经济负担，提升病人医治的持续性和依从性。

明天是第19个“世界淋巴瘤日”，通过《2022中国淋巴瘤病人生存质量蓝皮书》调研及发布，我们发觉淋巴瘤病人的生存现况是诊断周期长、误诊率高，也发觉了病人还面临着喉癌恶变、经济负担重和副作用严重等窘境。更重要的是，通过蓝皮书我们认识到了提升大众对淋巴瘤的认知，对病人早诊早筛、规范医治有重要意义；了解到了院外随访综合管理对淋巴瘤病人医治疗效和预后有重要作用。

同时蓝皮书也让我们看见有很大一部份淋巴瘤病人在积极追求更精准的医治方案，73.5%受访的淋巴瘤病人出席过线上患教活动，她们出席最多的是专家线上答疑、义诊和直播；近一半的病人遇见困局求救大夫及病友，保持好的医患关系、介入温暖有爱的病友群体对病人而言可以抱团烤火，提高防癌信心。

觅健旨在于为淋巴瘤病人发声，希望通过蓝皮书的发布增强社会大众对淋巴瘤的认知和关注。我们期盼，这次的督查数据才能为推进规范化诊治、不良反应管理和减少病人经济负担的社会活动提供根据和推动，让淋巴瘤病人们感遭到更多社会关怀，以尽快回归美好生活！