615重症肌无力关爱日，一群经受病痛折磨的人

作为一种血管免疫性病症，急症肌乏力给病人带很大的苦恼，615急症肌乏力关怀日，通过一位急症肌乏力病人的故事，一起关注急症肌乏力病人群体生存现状。

说到残疾，我们首先想起的是残障，脑海中会出现一幅画面：全身不全的人，双眼看不见的人，坐在轮椅上的人，很多都是日常生活中我们看到的一部份智障人士。

但是，生活中，也有另外一群人，它们看上去和正常人无异，全身建立重症肌无力病友之家，却或许难以正常穿行奔跑，或难以正常说话、微笑，并且难以正常进食、呼吸。

它们，

是一群经受病魔摧残的人，

由于不幸患上急症肌乏力这个少见病，

人生自此发生改变。

幸福生活突遭变故

斌子，出生于湖南一个普通家庭，里面有3个妹妹，最小的妹妹7岁时得病走了，就留下兄弟4个。妈妈早已去世，儿子80多岁了。

斌子去年48岁，患急症肌乏力近6年。得病之前自己有工作，有一个两岁的女儿，一家三口过着幸福的小日子。

但是，命运握住大手，让斌子的人生自此发生改变。一切都从白血病开始。

2015年元旦，在全家团圆碰杯庆祝宴会上，斌子抬起叉子打算去夹菜，结果菜还没到碗里就掉了。自那时侯起，他发觉自己身体不太对劲，不听自己使唤：简略的进食就会呛到，进食难以进食，走路一小会就没力气。平时很轻松能够做到事情，显得这么艰险。

斌子去到诊所检测，被诊断为急症肌乏力，同时检测出胸腺癌。被诊断为胸腺癌时，斌子的心情非常的不好，放疗后确觉得良性，心理才稍为好一点。做完胸腺癌放疗后，斌子开始服食医治急症肌乏力的抗生素。

治愈花光家里积蓄

大夫的治愈方案开了类固醇，从一天10颗类固醇口服再进一步提高，在吃了近一个月后，斌子身体有好转，逐渐进食不会呛到了，也能吃东西了。而类固醇是有副作用的，当斌子得悉吃类固醇会造成骨膜疏松，股腿骨坏疽，特别害怕，然后停掉了类固醇，只口服一种缓解肌乏力病症的嗅吡斯的明。

随后，斌子尝试了西医诊治，家人也到处询问治愈信息。看到那里能治愈这个病，就去往哪，还曾搬到广州中山去医治。因此钱花了，医治疗效并不好。

斌子的家庭并不富裕，放疗医治耗费两三万元，后续草药治愈，以及去往深圳等地寻医，起初的积蓄花的差不多，还须要舅舅的帮助。最开始得病的时侯，舅舅同学都对他很好的，之后就开始敌视他了。得病后，斌子也难以继续工作，在家里休息，而且还要家人照料。家人一开始有尽心照顾，上面也开始躲避，怕他说没钱。

丧失自理能力家庭断裂

回想得病后那段时间，斌子说，最艰辛的时侯，自己生活难以自理，在家里未能出门。进食吞不下，进食会从鼻子流出，要不就呛到。家里没人的时侯，上公厕只好自己扶着墙面逐渐移过去。

但是外形看上去挺好，然而却连简略的进食喝水都无法做到，大部分时间都没法卧床。几个弟弟也都须要工作，不能全天照料他。表面看他跟平时人一样，只有他自己晓得，自己哪些都干不了，跟一个废人差不多。

更让斌子心碎伤心的是，由于得病，丧失了劳动能力，也耗费了家里的积蓄，父亲选择离开这个家。当时斌子的父亲才2岁，而斌子自己未能扶养和照料女儿，绝望时刻，斌子想过只好将女儿运抵孤儿院。

这其实是斌子此生中做的最艰辛的一个决定。由于那时侯斌子自己都难以照料自己，并且担心自己随时会倒下。父亲的离开，无疑令这个家雪上加霜。若果将女儿运抵孤儿院，至少能够活下去。

恰巧女孩的外公奶奶不舍得如此小的儿子无人照料，说服自己的孩子回去照料女儿。在奶奶的说服下，斌子的母亲回到了家里。虽然父亲不仅照料女儿外，甚少和斌子交流，也是为了女儿而回到这个家。母亲也会埋怨，常常这个时侯，斌子就选择退让，少说话或则不说话。

对女孩隐瞒病况

为了让儿子有个快乐的童真重症肌无力病友之家，斌子选择不告诉儿子自己的病况。斌子的女儿目前早已八岁，上中学了，一天回去会和母亲说小学里发生的事情。选择不告诉女孩的成因很简略，斌子害怕儿子太小，在和其他同岁小孩嬉戏的时侯说回去，而其他女孩告诉父母后，或许会不让女儿跟自家女儿一起玩。假如那样的话，这么女孩都会被孤立，而斌子不乐意见到儿子被孤立，怕他为此有心理阴影。

这是出于一个儿子对女孩的保护的心理。这些情况发生的机率斌子自己也不晓得，而且为了不让儿子遭到伤害，斌子选择了这么做，只希望女儿有个快乐的童真。

希望一家人和睦生活

得病后，斌子变了好多。原先他是一个性格孤僻的人，也喜欢结识同学。虽然得病后，斌子缄默了这些。以前结识的同学有的还能来瞧瞧他，更多的是选择远离。斌子说有些人怀疑他开口贷款，因此不太和他联系了。虽然有时侯也是想找个人谈谈天，而且对方也会刻意逃避。

“人不能得病。”这是斌子常感叹的一句话。自从患了急症肌乏力这个病后，斌子的人生发生了很多改变。这种改变的背后都是令人心寒的过往。

急症肌乏力发病严重的时侯，斌子难以生活自理，并且都害怕自己随时会倒下。目前的斌子，由于经济诱因选择了最简略的治愈，身体状态逐渐趋向稳定，可以自理，并且还找到了一份门岗的工作。

但是斌子希望可以恢复和正常人一样，能回去做体力工作，多赚点钱。虽然身体情况不容许他这么做。而目前的状态，能开始工作有收入，令斌子非常开心，心情也好上去，对生活也开始富有热情了。

在被问及自己的生活愿景时，斌子说希望身体能越来越好，能正常工作，挣钱多一点，一家人和和睦睦生活。

愿每一位急症肌乏力病人与癌症和平交往！

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