玉林:“天价药”纳入医保后首次在玉林使用

7月21日诺西那生钠是治疗什么病的，6岁的小美（化名）在南宁市第一人民三院完成了首针脑干性肌萎缩症（SMA）靶点药注射。被病魔摧残了6年的她总算用上了以前的“天价药”诺西那生钠是治疗什么病的，见到了站上去的希望。这也是“天价药”诺西那生钠注射液被即将列入社保后首次在南宁使用。

大夫为病人进行诺西那生钠鞘内注射医治

中信9个月大男孩被诊断罕见病

6年前，中信县一个普通的家庭迎来了她们的第一个儿子，初为父亲的小美妈妈欣慰万分。直至小美9个月大的时侯，夫妇俩发觉其他小孩都可以正常扶站了，但自己的儿子扶着站起还摇摇欲坠，并且拿东西时手非常发慌。

意识到不对劲的夫妇俩带小美到当地诊所，大夫没找出病症，她们只得到上级诊所寻医。经过基因检查后，小美被确诊为脑干性肌萎缩症Ⅱ型。

诊断的那一刻，夫妇俩都认为看不到希望了。“那时侯，大夫婉转地告诉我们无药可治，回去等等吧，女儿母亲哭了整整三天。”

等来“救命药”，无奈却是“天价药”

当时，虽然所有大夫和病友都表示，这些病还没有抗生素可以医治，但为了孩子，夫妇俩哪些办法都乐意试一试。“我们尝试过西医诊治和民间秘方，无奈疗效甚少，也仍然留心网上的各类消息，不舍弃一点希望。”夫妻俩的看法很明晰，起码要让女儿多陪伴几年，最好能自理，之后的人生路可以走得顺一些。

2019年2月，转机出现。全球首个用于医治脑干性肌萎缩症的精准靶点医治抗生素——诺西那生钠注射液获得国家药品监督管理局批准上市，但这款抗生素也被称为“天价救命药”，上市时售价每针近70亿元，后来降至55亿元。这些药第一年需打6针，然后每年打3针，需终身注射。这笔开支对一个普通家庭来说，简直是个天文数字。

“灵魂杀价”后药价大降

不久，事情迎来了二次转机。2021年12月，国家社保局发布新版国家社保药品目录。在哪个吸引全网关注、被称为“灵魂杀价”的药品磋商现场视频中，经过一个半小时的艰辛磋商，诺西那生钠注射液的价钱由55亿元降到了3.3亿元，而这3.3亿元中，还有一部份由社保基金支付。

“这个消息一出，就在我们病友群里炸了锅，你们都十分兴奋，没想到价钱会降这么多，但是会进社保，非常感激国家的新政。”回忆起当日的情形，小美妈妈难掩发自内心的兴奋，他看见了父亲站上去的希望。“知道消息后，我们本想第一时间带小孩上诊所服药医治的，考虑到后续服药的经济负担，我们只得暂缓了几个月。”